SMA hastası minik Gökalp’e bağışta mutlu son
|SMA hastası minik Gökalp’e bağışta mutlu sonBursa’da, SMA tip-2 hastası 23 aylık Gökalp bebek için baÅŸlatılan kampanyada, Amerika’daki gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize iÅŸlemlerinin ardından Gökalp’i Amerika’ya götüreceklerini söyleyen baba Sefa Küçük, ‘Çok kısa zamanda Amerika yolculuÄŸumuz baÅŸlayacak. Gökalp bu tedaviyi alacak. Bu, bize destek verenlerin sayesinde oldu’ dedi.Bursa’da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığına yol açan Türkiye’de her 6 bin doÄŸumda bir görülen hastalığa yakalanan Gökalp Küçük’ün yaÅŸam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA tip- 2 hastası Gökalp, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Gökalp ciÄŸerlerinin geliÅŸmesi ve nefes alabilmesi için sürekli ‘Bibap’ denilen cihaza baÄŸlı tutuluyor. Gökalp’in, hastalığı yenerek, hayata tutunabilmesi için dünyada sadece Amerika’da uygulanan ve yüzde 95 baÅŸarı oranına sahip, 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini görmesi gerekiyor.KAMPANYAYA ÜNLÜLERDEN DESTEK GELDİGökalp’in sadece 2 yaÅŸ altındaki bebeklere uygulanan ‘gen’ tedavisi için ailesi 5 ay önce bağış kampanyası baÅŸlattı. Kampanyaya spor ve sanat dünyasının ünlü isimleri de destekte bulundu. Destek veren isimler arasında; Recep Onur Kıvrak, Mert Günok, Arda Turan, Burak Yılmaz, Bergüzar Korel, Hazal Kaya, Pınar AltuÄŸ, Eser Yenenler, OÄŸuzhan Koç, İbrahim Büyükak, Ceyda Düvenci, Bengü, Aslı Enver, Ezgi Mola, Enis Arıkan, Ertem Åžener ve Demet Akalın yer aldı. Bu isimler sosyal medya hesaplarında da Gökalp’in durumuna iliÅŸkin paylaşımlar yaparak, takipçilerinden destek istedi. Kampanyanın 5’inci ayında da ihtiyaç duyulan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize iÅŸlemlerinin ardından Gökalp bebek tedavi için Amerika’ya gidecek.’GÖKALP HAYIRSEVERLERİN SAYESİNDE TEDAVİ OLACAK’Çok mutlu olduklarını belirten baba Sefa Küçük, kampanyayı tamamladıklarını söyledi. OÄŸlunun tedavisi için çok heyecanlı olduÄŸunu ifade eden Küçük, ‘Bu, süreç bize destek verenlerin sayesinde oldu. Yoksa bizim toplayabileceÄŸimiz bir meblaÄŸ deÄŸildi. Bunu arkadaÅŸ grubumuzla takım çalışması olarak tamamladık. Buradan bütün arkadaÅŸlarıma ve yardımsever vatandaÅŸlarımızın her birine ayrı ayrı teÅŸekkür ediyorum. Gökalp onların sayesinde bu tedaviye ulaÅŸtı. 28 Mart 2020 tarihinde kampanyayı baÅŸlattık. GeçtiÄŸimiz pazar günü de kampanyayı sonlandırdık. Tam beÅŸ ay sürdü. Bu sürede 2 milyon 400 bin doları topladık. İnÅŸallah tedavi olduktan sonra çok daha güzel geliÅŸmelerle Gökalp’le karşınızda olmayı umuyoruz. Umarım diÄŸer SMA’lı hasta çocuklarımız da bu ilacı alır’ dedi.Bağış kampanyasına arkadaÅŸ grubuyla baÅŸladıklarını ifade eden Küçük, ‘Toplayacağımıza inancımız tamdı. Sürekli bu kampanyayı gerçekleÅŸtirip, Gökalp’e bu ilacı aldırmanın planları içerisindeydik. Gökalp’le yatıp, Gökalp’le kalkıyorduk. Gökalp’i gündemde tutmak için sosyal medyada öne çıkmaya çalıştık. Muhtemelen bu hafta içerisinde vize iÅŸlemlerimiz tamamlanacak ve Amerika yolculuÄŸumuz baÅŸlayacak. Amerika’daki tedavi iÅŸlemleri 2 buçuk aydan 6 aya kadar sürüyor. İlaç sonrası çocuÄŸun etkileÅŸimi ile alakalı bu süreç deÄŸiÅŸkenlik gösteriyor’ diye konuÅŸtu.’ÇOCUKLARIMIZIN TEDAVİSİ KAMPANYALARLA DEĞİL, DEVLET DESTEĞİYLE OLSUN’SMA tip- 2 hastalığının çok masraflı bir hastalık olduÄŸunu belirten Sefa Küçük, ‘Zolgensma tedavi masrafıyla birlikte 2 milyon 400 bin dolar. Ailelerin bunu tek başına toplamaları gerçekten çok güç. Biz de çok zorlu süreçlerden geçtik. Åžu anda kampanya yürüten 46 aile var. Bu ailelerin herbirine desteklerinizi bekliyoruz. Kampanya yapamayıp, çaresiz kalan aileler de çok fazla. Bu ilacın devlet tarafından karşılanmasını istiyoruz. Devletin ödeme planına alıp çocuklarımızın bu ilacı almasını istiyoruz. Bizim kampanyamız bitti ama serüvenimiz daha bitmedi. DiÄŸer SMA’lı hastalar için bağış çaÄŸrılarında bulunup, onların da sesini duyurup, ön plana çıkmalarını ve onların da bir ÅŸekilde bu ilacı alıp, saÄŸlıklarına kavuÅŸmalarını temenni ediyoruz’ dedi.Baba Küçük, ‘Bu kampanyayı vatandaÅŸlarımızın maddi destekleriyle tamamladık. Bu saatten sonra ilacın iyi gelip, Gökalp’in saÄŸlığına kavuÅŸması için dualarınızı bekliyoruz’ ÅŸeklinde konuÅŸtu.
Bir önceki yazımız olan Vali Şentürk: 'Bilecik'e vizyon' proje başlıklı makalemizde Bilal Şentürk, Bilecik ve Bursa hakkında bilgiler verilmektedir.